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I familiari durante l'emergenza: intralcio o risorsa? Cosa ne pensano gli operatori sanitari? Ricerca sul campo

Abstract

The aim of this study was to value the opinions and perspective of health care professionals for the practice of family presence in the emergency setting. We conducted an interview with 328 doctors and nurses of Intensive Care (ICU), Emergency Department and ambulance emergency service (118) about the presence of family during the maneuvers and procedures in the setting of emergency.

We found some differences in the 3 different operative units, with considerably greater presence of family members in the context of emergency ambulance service.

The majority of respondents stated that it is not customary to allow family members to attend the maneuvers. 88% of them declared little acceptance of family members during resuscitation or invasive procedures.

92% showed to be aware of the lack of operational protocols and clear rules for the family presence in the different emergency settings.

Ormai è chiaro: un bravo professionista in ambito sanitario deve avere valide competenze tecniche ma anche psicologiche, deve disporre di una buona competenza relazionale, assertiva, contenere le ansie dell’utenza, gestire il conflitto, modulare positivamente l’elaborazione del lutto e delle cattive notizie come la comunicazione di particolari patologie. Ma avvalersi della propria competenza psicologica nei confronti del paziente è cosa buona e giusta, ma non sufficiente. Oltre l’utente assistito esistono altri attori importanti che vanno considerati, diversamente si fallirà nel proprio compito. Questi ulteriori attori con i quali bisogna fare i conti sono i familiari dell’utente. Ma cosa ne pensano gli operatori sanitari? Come bisognerebbe comportarsi durante lo svolgimento della propria professione? Quali sono le consuetudini? Cosa ci dicono le ricerche internazionali? Quali sono le linee guida da parte delle più importanti associazioni di categoria? Abbiamo somministrato un questionario a 378 infermieri e medici che prestano servizio in Area Critica: Terapie Intensive, Pronto Soccorso e 118, ponendo loro le seguenti domande: 1) nel proprio contesto lavorativo quali sono le consuetudini riguardo la presenza dei familiari? Come si può osservare dalla figura 1, la maggioranza del personale (66% di no) rivela che non è permesso ai parenti presenziare i differenti momenti assistenziali quali la visita medica o altre manovre routinarie eseguite sul paziente.Fig 1 Ma se andiamo a guardare attentamente le risposte date nelle differenti Unità Operative (fig. 2), notiamo vi siano differenze sostanziali. Nelle Terapie Intensive è tassativo il divieto di condividere le fasi assistenziali da parte dei parenti, nel contesto extraospedaliero avviene l’esatto opposto e gli operatori del 118 affermano che sia frequente ( 70% di si) che i cari rimangano sulla scena ad osservare il da farsi. A metà strada tra Terapie Intensive e 118 troviamo il Pronto Soccorso troviamo la quasi parità tra coloro che rispondono positivamente (47% si) e coloro che rispondono negativamente (53%). Fig 2 Fig 3 Ma cosa succede invece quando vengono eseguite manovre maggiormente complesse e che possono indurre un coinvolgimento emotivo maggiore quali Rianimazione Cardiopolmonare, intubazione orotracheale, drenaggi pleurici ecc.? In queste situazioni è categorica la chiusura del personale ai parenti con un netto no pari all’88% (fig. 3), ma anche in questo caso differisce considerevolmente la risposta proveniente dall’ambiente ospedaliero rispetto quello extraospedaliero (fig. 4). Fig 4 Oltre a comprendere quali siano i comportamenti consuetudinari durante l’approccio sanitario, è stato chiesto al personale se fosse loro desiderio rimanere accanto ai loro cari durante le fasi assistenziali. La risposta è risultata nettamente positiva (63% si, fig. 5), è importante per loro essere vicini ai loro cari in una situazione percepita come particolarmente delicata, critica, per fornire loro un valido supporto. Fig 5 Fig 6 Abbiamo compreso quindi, attraverso i risultati del questionario, che solitamente non è permesso ai parenti di assistere i loro cari nelle fasi routinarie e men che meno durante eventi drammatici e/o cruenti. Ma è giusto che sia così? Gli infermieri e medici di Area Critica diversamente dalle abitudini pensano che sia giusto che i familiari rimangano accanto ai loro cari (fig. 6). E anche in questo caso, se andiamo a scorporare le risposte a seconda del servizio di appartenenza, ci rendiamo conto che anche nelle Terapie Intensive, dove si è riscontrata una considerevole chiusura alla presenza dei parenti esiste una volontà di apertura, un crescente consapevolezza dell’importanza dell’interazione con i familiari, che si accentua notevolmente in Pronto Soccorso e in modo eclatante presso il 118 (fig. 7). Si comprende come i familiari siano nella stragrande maggioranza dei casi una utile risorsa in grado di facilitare il lavoro degli infermieri e medici e aumentare la collaborazione dell’utente, prevenendo errori, disagio, conflitti (fig. 8). Fig 7 Fig 8 Ma i professionisti, in coscienza, pensano che sia altrettanto giusto permettere ai parenti di essere presenti mentre si eseguono sul loro caro manovre cruente? La risposta è no, nettamente no (fig. 9), parere espresso in tutte le Unità Operative, anche se, come accade costantemente esiste una maggiore apertura da parte del personale del 118 (fig. 10) che manifestano una maggiore disponibilità del 500% rispetto la Terapia Intensiva. Fig 9 Fig 10 L’operatore sanitario ha consapevolezza anche di un altro aspetto importante, che coloro che non hanno la possibilità di interagire con i sanitari durante le differenti fasi di assistenza ai loro beneamati, non solo non potranno essere loro di aiuto ma possono altresì crearsi un’idea distorta, malsana delle cure svolte. (fig. 11). Fig 11 Fig 12 Ultima domanda del questionario che consideriamo chiede al personale se esistono nella propria Unità Operativa protocolli Operativi che indichino su come relazionarsi con i familiari permettendo o meno, nelle differenti situazioni la loro presenza al cospetto dell’utente. La risposta ci fa capire come non esistano in nessun servizio di Area Critica linee ufficiali di comportamento nei confronti dei congiunti, quindi ci si comporta presumibilmente in un determinato modo a seconda del personale in servizio in quel momento o delle consuetudini interiorizzate in quella specifica realtà lavorativa. Conclusioni I dati acquisiti in questa ricerca permettono di comprendere meglio la realtà italiana ed osservare le divergenze e affinità con quanto emerge dagli studi eseguiti in altri stati e in differenti contesti culturali. Osservando il grafico dell’undicesimo item si nota immediatamente come la nettissima maggioranza del personale ha consapevolezza della mancanza di protocolli operativi (92%), che diano regole chiare, univoche sul comportamento da tenersi nei confronti dei familiari nelle differenti situazioni che possono presentarsi all’interno della propria unità operativa. Per inferenza possiamo dire che, non essendoci protocolli sull’argomento, i Direttori Sanitari, i Direttori (Primari) delle differenti unità operative non hanno creduto necessario definire una linea di condotta ufficiale, considerando l’argomento forse non particolarmente importante ed è probabile che non vi siano stati momenti di confronto come riunioni, aggiornamenti, audit su questo specifico problema. La ricerca di MacLean1 riporta un dato molto simile: intervistati 984 infermieri di Area Critica degli U.S.A., solo il 5% conferma la presenza di protocolli operativi specifici su questo argomento. Altro aspetto saliente della ricerca è comprendere quali siano le consuetudini tra gli operatori presenti nei differenti servizi sia durante le fasi routinarie assistenziali, sia durante l’esecuzione di manovre rianimatorie o invasive quali intubazione endotracheale, drenaggio pleurico, cateterismo venoso centrale ecc. Il 66% degli infermieri e medici affermano che non è consuetudine permettere ai familiari di osservare le manovre assistenziali di routine, mentre il 34% sostiene il contrario. Dato importante da sottolineare è la presenza di risposte molto differenti tra le diverse unità operative, dove notiamo una considerevole maggiore presenza dei familiari nel contesto extraospedaliero (netta maggioranza di SI pari al 70%) durante l’intervento del personale del 118, mentre è netta la chiusura ai parenti nelle Terapie intensive (hanno risposto NO il 93%). Il Pronto Soccorso in un ipotetica linea dove ritroviamo il 118 e le Terapie Intensive in posizioni antitetiche, si colloca al centro. Questo dato può essere giustificato pensando ai luoghi in cui i differenti operatori lavorano. Coloro che si trovano a soccorrere l’utenza sulla strada oppure presso le loro abitazioni sono spesso obbligati, anche non volendo, a lavorare sotto gli occhi di persone quali passanti, familiari. Mentre chi svolge la sua professione in Terapia Intensiva è tutelato da una struttura architettonica, una “roccaforte” che porta ad abituarsi a lavorare senza la presenza di estranei. Quando chiediamo di riferire le consuetudini rispetto la presenza dei familiari durante manovre rianimatorie o invasive i sanitari evidenziano una netta chiusura e un divieto di fatto (grafico n. 5 88% di NO). Un no secco valido per tutti i differenti servizi, ma anche in questo caso riscontriamo una maggiore presenza di SI nella realtà del 118 (grafico n. 6, 43%) rispetto il Pronto Soccorso (3%) e la Terapia Intensiva (2%). Anche in questa circostanza, come riscontrato nelle fasi assistenziali routinarie, il personale del 118 non può pur desiderandolo, allontanare le persone che vogliono osservare le scene rianimatorie, questo perché non esiste la possibilità sulla strada di “chiudere la Scena” alla vista di familiari o estranei e in casa propria i familiari della persona soccorsa hanno l’inconfutabile diritto di accedere a qualunque ambiente se lo desiderano. Interessanti le risposte date alla domanda n. 5 (grafico n. 10) dove si chiede al personale, se ritengono giusto che i familiari possano assistere alle fasi diagnostico-terapeutiche. Ben il 62% ha risposto si (grafico n. 10) dato nettamente superiore rispetto la “consuetudine” del servizio (34%). Se nelle terapie intensive otteniamo una sostanziale parità tra le risposte favorevoli e contrarie, nel Pronto Soccorso e ancor più nel 118 le risposte favorevoli sono nettamente la maggioranza (grafico n. 11, PS 63% si; 118 85% si). Vi è coerenza tra le risposte alla domanda n. 5 e quelle date alla domanda n. 3 dove si chiede “Lei vorrebbe essere presente durante le fasi di assistenza ai suoi cari da parte del 118, oppure in pronto soccorso o in qualunque altro contesto sanitario?” Il 63% risponde si e il 37% no ( grafico 7). È radicato quindi nella maggioranza del personale sanitario il desiderio di stare vicino ai loro beneamati in un momento critico della loro esistenza, durante problemi sanitari. La coerenza li porta a pensare che se questa volontà vale per loro è altresì probabile che valga per gran parte dei familiari che hanno il loro caro in cura ai sanitari. Questo modo di pensare, desiderare da parte dei sanitari porta una dissonanza tra realtà organizzativa e le proprie convinzioni. È come vi fosse una soluzione di continuo tra il modo di pensare della maggioranza dei dipendenti che negli anni si è modificata, evoluta, divenuta maggiormente consapevole e “aperta” ai bisogni dei familiari e modalità lavorative cristallizzate nel tempo difficili da cambiare. Certe modalità lavorative consolidate nel tempo vivono per inerzia e necessitano di tanta “energia” da parte dell’organizzazione per essere modificate, inoltre, è facile ritrovare significative resistenze da parte di operatori “veterani” che con la loro anzianità di servizio pretendono un maggior peso decisionale. Viene da pensare che chi lavora a maggiore contatto con i familiari (118) osservi il loro comportamento e la loro reazione, prendendo consapevolezza come nella stragrande maggioranza dei casi non creino problemi ai soccorritori e si crei una migliore condizione per l’utenza e familiari. Mentre coloro che hanno limitate occasioni di interagire durante processi assistenziali con i familiari non hanno la possibilità di confutare le loro ipotesi che vedono i parenti come un problema in più da affrontare. Il personale di Area Critica crede che non sia giusto far osservare ai parenti manovre rianimatorie o altre manovre invasive praticate sui loro cari (grafico n. 14 83% di no), ma anche in questo caso l’esperienza di coloro che lavorano nel 118 porta ad una apertura nettamente maggiore rispetto al Pronto Soccorso e Terapie Intensive. Altro dato emerso dalla ricerca che fa riflettere non poco è la convinzione da parte dei dipendenti, parere sorprendentemente univoco in tutti i servizi, che la presenza dei familiari facilita gli operatori nell’interazione con l’utenza aumentando la loro collaborazione (grafico n. 12). Quindi il familiare viene percepito come un valido “alleato”. Non solo, si prende inoltre consapevolezza che, coloro ai quali non è permesso stare vicino al proprio caro durante l’intervento potrebbero crearsi un’idea distorta, negativa del loro operato, quindi potrebbe essere causa di situazioni di minor gratificazione per il personale oppure maggiore conflittualità. Questo è il punto di vista della maggioranza dei dipendenti come si evince dalle risposte fornite alla decima domanda del questionario. (grafico 20, 55% di SI). In questi ultimi anni nei paesi occidentali sono avvenuti considerevoli cambiamenti. Cambiamenti che hanno portato gli addetti ai lavori da una prioritaria attenzione alla competenza tecnica del proprio operato, ad una maggiore consapevolezza e attenzione verso gli aspetti relazionali rivolti al paziente. Si comprende quindi che bisogna relazionarsi con persone che si percepiscono in una situazione di malessere e in questi frangenti le modalità relazionali sono particolarmente delicate ma fondamentali per una maggiore compliance e prevenzione di conflitti. Ora si sta facendo un ulteriore passo avanti: si comprende come relazioni avvengano entro una triade formata dai sanitari, dal paziente, ma anche dai familiari che risultano essere attori importanti anzi fondamentali. Da anni questo cammino porta le strutture sanitarie e i loro dipendenti ad una maggiore apertura ai parenti (Family Presence) non solo nelle fasi routinarie di assistenza, ma anche durante fasi assistenziali particolarmente pesanti quali manovre invasive e rianimatorie 2,3. In Italia, lentamente, ma progressivamente si riscontra una graduale attenzione a queste problematiche e la volontà da parte del personale di una maggiore attenzione nei confronti dei familiari 4,5. È una strada intrapresa, irreversibile che porta ad uno sforzo importante per il personale ma una gratificazione finale nettamente superiore e una maggiore complice terapeutica. Non c’è alcun dubbio che per i familiari è importante essere vicino al proprio caro quando si trova in una condizione di malessere 6. Posizione dell’Emergency Nurses Association (ENA) riguardo la presenza dei familiari durante l’RCP ed altre manovre invasive (revisione ed approvazione del 2005) 1. “I dipartimenti d’emergenza devono supportare la presenza dei familiari durante le manovre invasive e la rianimazione cardiopolmonare.” 2. “È necessaria la collaborazione fra le organizzazioni (incluse, ma non limitate a queste, infermieri, servizi sociali e familiari, medici) per creare linee guida relative alla presenza dei familiari durante le manovre invasive e la rianimazione cardiopolmonare.” 3-4. “Le organizzazioni sanitarie dovrebbero, coinvolgendo i sanitari, sviluppare ed implementare la creazione di formali linee guida scritte e procedure che permettano la presenza dei familiari durante le manovre invasive e le rianimazione cardiopolmonare.” 5. “Le organizzazioni dei sanitari dovrebbero sviluppare materiale informativo come linee guida, procedure e programmi che supportano la presenza dei familiari, da dispensare agli infermieri dei reparti dell’emergenza e anche a tutti gli altri sanitari.” 6. “Le organizzazioni dei sanitari dovrebbero sviluppare materiale informativo come linee guida, procedure e programmi che supportano la presenza dei familiari, da dispensare ai cittadini per renderli consapevoli dell’opzione che a loro viene data.” 7. “Gli infermieri dell’emergenza dovrebbero essere continuamente aggiornati e formati sull’argomento.” 8. “Gli infermieri dell’emergenza dovrebbero essere attivamente coinvolti in ricerche sulla presenza dei familiari durante l’RCP e le manovre invasive e conoscere gli effetti immediati e tardivi che questa pratica può provocare sui pazienti, i familiari ed i sanitari.” Linee guida del 2005 dell’American Heart Association sulla presenza dei familiari durante l’RCP “Nonostante i migliori sforzi, molti tentativi rianimatori falliscono. Comunicare ai familiari la morte del loro caro è un’ importante aspetto del momento rianimatorio ed andrebbe fatto compassionevolmente, con cura, cercando di rispettare le credenze culturali e religiose e le pratiche della famiglia. I familiari sono spesso stati esclusi dall’essere presenti durante la rianimazione di un proprio caro. Studi hanno dimostrato la presenza di diverse opinioni dei sanitari a proposito della presenza dei familiari durante l’RCP. Molti sottolineano la possibilità che il familiare potrebbe cedere emotivamente ed interferire con le procedure rianimatorie, altri che il parente potrebbe sincopare, e che la loro presenza aumenterebbe l’esposizione a responsabilità legali. Comunque molti studi hanno dimostrato il desiderio da parte dei familiari di volere essere presenti durante l’RCP. Membri di famiglie senza un background medico hanno confermato che essere al fianco del proprio caro e poterlo salutare per l’ultima volta è confortante. Altri familiari hanno riportato che l’essere presenti li ha aiutati a sopportare meglio la morte del proprio caro e, ancor più indicativo, lo rifarebbero. Altri studi dimostrano reazioni positive dei familiari, molti di loro hanno sentito di aiutare il loro caro e questo ha facilitato la loro elaborazione del lutto. (…) Quindi, in assenza di dati che documentano danni e alla luce dei dati che suggeriscono che può essere utile, offrire ai familiari la possibilità di assistere all’RCP sembra cosa ragionevole e desiderata (sempre che il paziente, se adulto, non abbia dato a priori ragione di non volere la presenza dei familiari). Raramente i familiari chiedono di essere presente durante l’RCP se non sono stimolati a farlo dagli operatori sanitari. I membri del team rianimatorio dovrebbero essere sensibili alla presenza dei familiari durante l’RCP, assegnando un membro dell’equipe al fianco della famiglia per rispondere alle loro domande, chiarire le informazioni date dal resto del team e dare supporto.” Posizione dell’Emergency Nurses Association (ENA) riguardo la presenza dei familiari durante l’RCP ed altre manovre invasive (1994, revisione ed approvazione del 2005) 3. “I dipartimenti d’emergenza devono supportare la presenza dei familiari durante le manovre invasive e la rianimazione cardiopolmonare.” 4. “E’ necessaria collaborazione fra le organizzazioni (incluse, ma non limitate a queste, infermieri, servizi sociali e familiari, medici) per creare linee guida relative alla presenza dei familiari durante le manovre invasive e la rianimazione cardiopolmonare.” 3-4. “Le organizzazioni dei sanitari dovrebbero, coinvolgendo i sanitari stessi, sviluppare ed implementare la creazione di formali linee guida scritte e procedure che permettano la presenza dei familiari durante le manovre invasive e le rianimazione cardiopolmonare.” 9. “Le organizzazioni dei sanitari dovrebbero sviluppare materiale informativo come linee guida, procedure e programmi che supportano la presenza dei familiari, da dispensare agli infermieri dei reparti dell’emergenza e anche a tutti gli altri sanitari.” 10. “Le organizzazioni dei sanitari dovrebbero sviluppare materiale informativo come linee guida, procedure e programmi che supportano la presenza dei familiari, da dispensare ai cittadini per renderli consapevoli dell’opzione che a loro viene data.” 11. “Gli infermieri dell’emergenza dovrebbero essere continuamente aggiornati e formati sull’argomento.” 12. “Gli infermieri dell’emergenza dovrebbero essere attivamente coinvolti in ricerche sulla presenza dei familiari durante l’RCP e le manovre invasive e conoscere gli effetti immediati e tardivi che questa pratica può provocare sui pazienti, i familiari ed i sanitari.” Linee guida del 2005 dell’American Heart Association sulla presenza dei familiari durante l’RCP “Nonostante i migliori sforzi, molti tentativi rianimatori falliscono. Comunicare ai familiari la morte del loro caro è un’ importante aspetto del momento rianimatorio ed andrebbe fatto compassionevolmente, con cura, cercando di rispettare le credenze culturali e religiose e le pratiche della famiglia. I familiari sono spesso stati esclusi dall’essere presenti durante la rianimazione di un proprio caro. Studi hanno dimostrato la presenza di diverse opinioni dei sanitari a proposito della presenza dei familiari durante l’RCP. Molti sottolineano la possibilità che il familiare potrebbe cedere emotivamente ed interferire con le procedure rianimatorie, altri che il parente potrebbe sincopare, e che la loro presenza aumenterebbe l’esposizione a responsabilità legali. Comunque molti studi hanno dimostrato il desiderio da parte dei familiari di volere essere presenti durante l’RCP. Membri di famiglie senza un background medico hanno confermato che essere al fianco del proprio caro e poterlo salutare per l’ultima volta è confortante. Altri familiari hanno riportato che l’essere presenti li ha aiutati a sopportare meglio la morte del proprio caro e, ancor più indicativo, lo rifarebbero. Altri studi dimostrano reazioni positive dei familiari, molti di loro hanno sentito di aiutare il loro caro e questo ha facilitato la loro elaborazione del lutto. (…) Quindi, in assenza di dati che documentano danni e alla luce dei dati che suggeriscono che può essere utile, offrire ai familiari la possibilità di assistere all’RCP sembra cosa ragionevole e desiderata (sempre che il paziente, se adulto, non abbia dato a priori ragione di non volere la presenza dei familiari). Raramente i familiari chiedono di essere presente durante l’RCP se non sono stimolati a farlo dagli operatori sanitari. I membri del team rianimatorio dovrebbero essere sensibili alla presenza dei familiari durante l’RCP, assegnando un membro dell’equipe al fianco della famiglia per rispondere alle loro domande, chiarire le informazioni date dal resto del team e dare supporto.” Richiesta estratti: Massimo Monti e-mail: massimo.monti4@unibo.it cell. 3384424335

 

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